可怕的家族遗传病不仅带走了一个个亲人还让20岁的花季少女成了“无肠女孩”

丁涛

　叶灵加喜欢十字绣，这可以让她暂时忘记病痛和不幸。金云国 摄




　　叶灵加今年刚满20岁，有一头乌黑的长发，面容清秀，真是人生最好的时光。她喜欢十字绣，一针一线，绣着自己对美好生活的憧憬。

　　然而，命运对她却是残忍的。花样年华的她患有家族遗传病，眼睁睁的看着一个个亲人去世，现在和年迈的奶奶相依为命。病魔也没有放过她，叶灵加为此手术切除了大肠，失去了排便功能。现在她的大小便，靠一根导管排出。

　　在温岭市松门镇小交陈村，这个不幸的女孩惹人爱怜。尽管经受了重重苦难，但叶家人没有放弃对生的渴望。年近古稀的奶奶说：“一家人现在只剩她一根独苗了，我想让她好起来、活下去。”

　　切除了大肠，靠一根管子排便

　　叶灵加原本有一个挺圆满的大家庭，但他们的家族有一种叫腺瘤息肉的遗传病，因为这个病，叶灵加的亲生母亲、舅舅、外婆、姐姐都先后去世。

　　叶灵加也是自小肠胃不好，消化吸收很差，而这两年也被查出在肠道里有腺瘤息肉，医生说，如果不尽早切除，病变肠道就会转换成肠癌，这也是和叶灵加患有同样遗传病的亲人们先后去世的原因。

　　去年，叶灵加接受了第一期治疗，但恢复得不是很理想。上个星期，叶灵加借钱去上海接受了第二期治疗。叶灵加的全部大肠在这几次手术中已经被完全切除，这使她失去了排便能力。

　　“我排尿排便只能靠管子从身体一侧接出来，通过一个仪器排出，完全不受自己的意识控制。”对于一个20岁的女孩来说，这无疑是残忍的。

　　但叶灵加对生活依然有着美好憧憬，医生告诉她只要恢复得好，她完全可以很好地活下去，这是的她一直坚持至今的动力。

　　半年时间，四口之家只剩下她一个人

　　小交陈村农民奚永才告诉记者，在叶灵加六岁的时候，她母亲就得肠癌去世了。幸运的是，继母把这个家打理得也算井井有条。叶灵加的父亲开着家里的一条小船，卖点小海鲜，一家人日子过得还不错。

　　叶灵加有个姐姐，比她大5岁。2007年的时候也被查出患有这种遗传病，几次手术下来，家中的一点积蓄耗尽了。

　　为了赚更多的钱，叶灵加的父亲早出晚归。2009年12月的一天，父亲半夜被人叫去给船上送点零件。想着可以多挣点钱，父亲顶着刺骨的寒风去了，可这一去就再也没有回来。第二天清晨，父亲被人发现时已经冻僵了。

　　有人分析，她父亲可能是晚上送零件时，在跨越两船的时候不小心摔下去，撞晕在了船上。因为没人发现，就这样丢下了一家人。

　　父亲的死无疑是雪上加霜，噩耗传来，全家人悲痛万分。

　　没过几个月，叶灵加的姐姐因病情加重，医治无效死亡。叶灵加自己也饱受疾病折磨，情况一天比一天差。因为接受不了接踵而来的打击，继母在叶灵加姐姐出殡那天不辞而别，再也没有出现过。

　　半年时间里，四口之家只剩下叶灵加一个人。她只好跟着奶奶继续生活。

　　奶奶养鸡编草帽养家，累得也中风了

　　叶灵加的爷爷中风十多年，神智不清，一直由69岁的奶奶照顾，如今又添了个患病的叶灵加，家里更是入不敷出。

　　现在，一家子的经济重担全由叶灵加的奶奶一个人扛着。奶奶养了十几只鸡，鸡生了蛋后就拿到市场上去卖，换点钱来。奶奶偶尔也会靠编草帽挣点钱，总共加起来一个月只有两三百元的收入。她们吃的菜都是奶奶自己种的，偶尔开次荤也就是奶奶去市场上掏点的小鲫鱼熬点汤。村里人都看不过去，经常会来看望祖孙俩，送点东西。

　　但靠街坊邻里接济也不是长久之计，几百元的月收入要维持家里三个人的日常生活，非常困难，更何况爷爷还要吃药，叶灵加还要用药手术。

　　由于太过操劳，奶奶前不久也出现中风症状，现在说话时嘴巴都张不开。奶奶告诉记者，她很害怕自己有一天会突然倒下，到时候谁来支撑这个家呢？

　　来源　钱江晚报